Forschungsprojekt
Projektart: Gefördertes Projekt
Selbstmanagement-Programm Herausforderung Rheuma - nimm Dein Leben in die Hand / Train-the-Trainer-Kurs

Die Deutsche Rheuma-Liga ist mit ca. 300.000 Mitgliedern der größte Selbsthilfe-Verband im Gesundheitsbereich. Sie ist zuständig für alle Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises, wobei die Zahl der Betroffenen in Deutschland auf bis zu 17 Millionen geschätzt wird. Der Bundesverband stellt den Mitglieds- und Landesverbänden und damit den Rheuma-Betroffenen bundesweit Informationen über die Erkrankung, mögliche Behandlungs- und Therapieformen und Hilfestellungen bereit. Dies geschieht in Form von Broschüren, Merkblättern und anderen gedruckten Materialien, die den Betroffenen kostenlos zur Verfügung gestellt werden. Mehr und mehr gewinnen auch das Internet und die Sozialen Medien an Bedeutung.

Neben dieser Grundaufgabe der Information für die Betroffenen, engagiert sich die Rheuma-Liga in Form von Öffentlichkeitsarbeit und politischem Engagement. Sie bemüht sich, rheumatische Erkrankungen und deren Bewältigung in der breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen und für eine gute Versorgung der Betroffenen einzutreten. Im Jahr 2018 lagen die Schwerpunkte der Arbeit auf der Umsetzung leicht verständlicher Patienteninformationen, einem Projekt zur Transition, den „social media“ und auf Selbstmanagement-Kursen für Betroffene.

Das Selbstmanagement-Programm "Herausforderung Rheuma - nimm Dein Leben in die Hand" wird als Angebot der Rheuma-Liga für Menschen mit Rheuma eingeführt. In 6 Modulen a 2,5 Stunden lernen die Betroffenen viel über ihre Erkrankung. Aber vor allem lernen sie, das Leben mit Rheuma selbst in die Hand zu nehmen und zu managen. Sie setzen sich Ziele für ihr persönliches Leben, sie tauschen sich mit der Gruppe aus und berichten sich gegenseitig, wie weit sie mit ihren Zielen gekommen sind. Zusätzlich hat der Kurs viele interessante und ansprechende Elemente: Traumreisen zur Entspannung, Techniken zur Schmerzbewältigung, Informationen zu Bewegung, Ernährung, medizinische Versorgung, etc. Inhalt und Format des Kurses sind von Kate Lorig und James F. Fries von der Stanford Universität (USA) entwickelt und von der Deutschen Rheuma-Liga übernommen worden. Das Programm ist diagnoseübergreifend für sämtliche rheumatische Erkrankungen angelegt. Die späteren Kursteilnehmenden sind Betroffene mit einer rheumatischen Erkrankung.

Für die Trainer/innen im Kursprogramm gibt es ein eigenes Trainerhandbuch, das diese vor dem Ausbildungskurs erhalten. Voraussetzungen für eine Teilnahme am Trainerkurs sind die vorherige Teilnahme an einem Selbstmanagementkurs und die eigene Betroffenheit. Ein Profil mit Anforderungen an die Trainer/innen liegt in den Verbänden der Rheuma-Liga vor. Die Kurse werden grundsätzlich von zwei Trainer/innen zusammen geleitet - das dient der gegenseitigen Ergänzung und zur Absicherung bei Krankheitsfällen. Die Trainer/innen arbeiten ehrenamtlich, sie kommen aus den Landes- und Mitgliedsverbänden der Deutschen Rheuma-Liga. Bisher wurden bundesweit 56 Trainer/innen für dieses Programm geschult.

Das Gesamtprojekt der Selbstmanagementkurse in der Deutschen Rheuma-Liga soll bundesweit ausgedehnt werden. Unterstützt durch unterschiedliche Förderer (EULAR, Krankenkassen) konnten die Kurse seit 2011 nach Deutschland geholt und die Materialien aus den USA und den Niederlanden auf deutsche Verhältnisse übertragen werden. 56 Trainer/innen sind ausgebildet und haben Kursangebote durchgeführt. Für ein bundesweites Angebot in den 16 Landes- und 3 Mitgliedsverbänden fehlen noch Trainer/innen.

Am 23.-25. November 2018 hat die Deutsche Rheuma-Liga einen weiteren Train-the-Trainer-Kurs in diesem Programm durchgeführt. Am Ende des Projektes sollten zehn weitere Trainer/innen geschult sein, sodass in fast jedem Landesverband der Rheuma-Liga entsprechende Trainer/innen zur Verfügung stehen.

Der geförderte Kurs hat in Kassel-Wilhelmshöhe stattgefunden, weil dieser Ort aus dem gesamten Bundesgebiet gut zu erreichen ist. Das InterCity-Hotel ist barrierefrei.

Unter den 11 Teilnehmenden war nur ein Mann. Da rheumatische Erkrankungen in stärkerer Zahl Frauen betreffen, ist deren Anteil an den bisher geschulten Trainer/innen deutlich größer. Grundsätzlich ist die Deutsche Rheuma-Liga jedoch bemüht, beide Geschlechter anzusprechen. In den schriftlichen Unterlagen ist eine geschlechterneutrale Sprache zugrunde gelegt worden.

Die Ausbildung der Trainer/innen geschieht an einem Wochenende von Freitagabend bis zum Sonntagnachmittag. Der Projektleiter und eine Personalentwicklerin (selbst betroffen von einer rheumatischen Erkrankung) leiten den Kurs. Der Trainerkurs hat zum Ziel, Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung für die ehrenamtliche Aufgabe vorzubereiten und zu motivieren, selber solche Kurse zu leiten. Dabei gilt es das Spannungsfeld zwischen vorgegebenen Inhalten und Methoden und einem prozessbezogenen Arbeiten mit den Teilnehmer/innen zu wahren. Die Trainer/innen sind derart ausgewählt, dass sie zwar hohe Anforderungen (Kursleitung, Moderation, Motivation, Kommunikation, etc.) erfüllen sollen, aber gerade als Laien bewusst mit eigener Betroffenheit diese Aufgabe vollbringen. Der Selbstmanagement-Kurs setzt auf die Kompetenz aus Betroffenheit und verzichtet auf Fachreferenten. Die zukünftigen Trainer/innen brauchen dazu oft ein Stück Ermutigung und Stärkung des Selbstbewusstseins, manchmal auch die Befreiung von überzogenen Erwartungen und Ansprüchen an die eigene Kursleitung. Grundelemente der Kommunikation, Präsentationstechniken etc. runden das Programm ab.
Die Trainerkurse arbeiten mit einem handlungsorientierten Ansatz – die Trainer/innen probieren vor der Gruppe einzelne Aktionen aus und geben sich nachher ein Feed back dazu. Am Ende des Kurses gibt es Einzelgespräche mit jedem/r Teilnehmer/in über Stärken und Verbesserungsmöglichkeiten als Trainer/in, manchmal auch die Verabschiedung von dieser ehrenamtlichen Aufgabe. Beim durchgeführten Kurs traf das auf drei Bewerber/innen zu. Damit haben acht Trainerinnen den Kurs erfolgreich absolviert und stehen für die Kursleitung in den Landes- und Mitgliedsverbänden der Rheuma-Liga zur Verfügung

Die Deutsche Rheuma-Liga organisiert diese Wochenenden in Kassel, sie übernimmt die Reise- und Tagungskosten und das Honorar der Personalentwicklerin und die Personalkosten für den Projektleiter.

Die Ausbildung von neuen Trainer/innen für das Selbstmanagement-Programm bietet die Grundlage für ein bundesweites Angebot des Programm „Herausforderung Rheuma“. Eine Multiplikatorenwirkung ist in der Rheuma-Liga bereits festzustellen. Im Jahr 2018 konnten zehn Kurse mit jeweils mehr etwa zehn Teilnehmer/innen durchgeführt werden.